Sobrevivir al duelo de un hijo: la historia de Jehan Ali y Agustín que abre un esperanzador camino en Colombia

Agustín tenía tres meses de vida cuando respiró por última vez. Nació con una cardiopatía no especificada, que a la fecha solo ha sido registrada en el mundo en siete casos. El paso de Agustín por este mundo fue fugaz, pero su historia y su “corazón inmenso”, como lo dice su mamá, Jehan Ali Cabrales, ya han impactado a cientos de personas en Colombia. Cabrales nació en Barranquilla, tiene 34 años, es psicóloga de la Universidad Javeriana, madre de Agustín y Milagros, y creadora de la fundación Un Corazón Inmenso. Conversó con SEMANA sobre cómo ha sobrellevado la muerte de su primer hijo, sus miedos y el legado que Agustín dejó para ayudar a cientos de niños y familias en Colombia que viven en una uci. Esta es su historia.

SEMANA: ¿Usted siempre soñó con ser madre?

Jehan Ali Cabrales: Sí. Me casé en 2019, pero empecé a tener muchas dificultades para quedar embarazada. Pensé que eso era muy fácil, y la gran mayoría de personas cree que tener un bebé es una receta muy sencilla, pero no lo es. En 2020 me diagnosticaron endometriosis; tiempo después del diagnóstico comenzamos a intentar quedar embarazados y lo logramos de manera natural en 2021. Siempre quise tener un hijo varón y que ese hijo se llamara Agustín por el santo. Finalmente, mi hijo fue niño y se llamó así.

SEMANA: ¿Cómo transcurrió el embarazo de Agustín?

J.C.: En la mitad del embarazo, en medio de una ecografía de tamizaje, me dijeron que venía con una cardiopatía. Inmediatamente, me remitieron al lugar más especializado de cardiopatías en Colombia, que es la Cardioinfantil. Nosotros empezamos a hacer un seguimiento exhaustivo. Agustín resultó con una de las cardiopatías más extrañas, y los médicos que nos trataron pudieron encontrar que en el mundo solo había siete cardiopatías similares, pero ninguna igual a la otra. Aunque nunca me lo dijeron, yo sabía que en cualquier momento el corazón de mi hijo iba a dejar de latir. Incluso se puso sobre la mesa la opción de la interrupción del embarazo, porque se consideraba una malformación severa que podía ser incompatible con la vida. Pero nosotros nunca lo contemplamos y quisimos seguir adelante con el embarazo.

SEMANA: ¿Cómo fue el nacimiento?

J.C.: Para el nacimiento de Agustín se hizo una junta médica entre las clínicas que iban a atender el parto y decidieron que Agustín naciera en la semana 38. Nació el 26 de abril de 2022 por cesárea. El primer reto después de su nacimiento fue que respirara, y respiró; sin embargo, fue directo a la uci, porque no respiraba bien. Cinco días después de que él naciera, un médico me dijo: “Tu hijo no tiene posibilidades de vivir, tiene un corazón demasiado raro y en cualquier momento puede fallar”. A mí ese comentario nunca se me va a olvidar, porque yo estaba convencida de que Agustín iba a salir adelante.

Luego nos trasladaron a la Cardioinfantil para supervisar a Agustín, y allí fui testigo de cosas muy duras que me sensibilizaron mucho. Después de varios días, a Agustín le dieron salida, pero con muchos requisitos y con oxígeno permanente. Por recomendación médica, nos dijeron que era ideal que él estuviera sobre el nivel del mar para que pudiera oxigenar más fácil y nos fuimos a Barranquilla un tiempo para que Agustín respirara mejor. Logramos vivir una vida normal en Barranquilla alrededor de un mes, por supuesto, con muchos cuidados, pero fue una vida casi normal.

SEMANA: ¿Qué pasó cuando se cumplieron tres meses?

J.C.: El día que Agustín cumplió tres meses tuvo un paro cardiorrespiratorio; se puso morado y se murió por unos segundos en mis brazos. Yo había tomado unos cursos de primeros auxilios y tal vez eso fue lo que le permitió volver a respirar. Lo llevamos a la clínica y volvimos a entrar a la uci. Allí permanecimos 12 días más, hasta que Agustín no aguantó más y murió con tres meses y medio el 8 de agosto de 2022.

SEMANA: ¿Qué hacer tras la pérdida de un hijo?

J.C.: Esa fue la primera pregunta que me hice: ¿qué hago ahora? Y hoy en día, que hablo con muchas mamás, doy tres consejos. Primero, tomar terapia con un profesional y no tenerle miedo a la psiquiatría. Me tuve que medicar varios meses después de la muerte de Agustín y me sirvió demasiado. Segundo, buscar un sentido de vida, que en mi caso es mi familia, y honrar la vida de Agustín. Tercero, y no menos importante, siempre recordar que la vida sigue. Por duro que pueda parecer en ese momento, la vida sigue, y sigue con unas tonalidades de colores hermosas. Tenemos que aprender a contemplar el color del atardecer, incluso con ese dolor tan grande en el corazón.

SEMANA: Usted, además de ser madre, también es psicóloga. ¿Cómo se sobrelleva ese duelo?

J.C.: Muchos psicólogos hablan de las etapas del duelo, pero yo no estoy tan de acuerdo con esas fases. Por ejemplo, en mi duelo viví las cinco fases en el mismo día. Pasé de la rabia a la culpa y a la negación en poco tiempo. El duelo se vive de manera diferente en todos. Hay algo particular con el duelo de un hijo y es que tú quieres dejar de sufrir, pero no quieres olvidar a tu hijo. Entonces, entras en una dicotomía terrible. Es muy difícil ese duelo. Cuando pierdes un bebé, has vivido muy poquito con él y te da miedo olvidar, por ejemplo, su llanto. Recuerdas esos momentos que, al final, terminan siendo muy dolorosos. Recomiendo mucho recordar desde la felicidad y, para algunas mamás, crear una caja de recuerdos.

SEMANA: ¿Cómo acercarse a una persona que se encuentra en medio de un duelo de ese tipo?

J.C.: La mejor forma es naturalizando las cosas. Algunos, con el objetivo de no hacer sentir mal a la otra persona, evitan el tema, y eso es peor, porque la persona que está sufriendo se va a sentir ignorada. La forma más fácil es preguntarle si quiere hablar del tema y acompañarla. Lo siguiente es no decir frases de cajón, que terminan siendo insensibles e hirientes, del tipo “ya tendrás otro hijo”.

SEMANA: ¿Cómo superar el miedo a volver a ser madre?

J.C.: Creo que es un miedo que se va superando poco a poco. No es fácil. Muchas mujeres quedan tan asustadas que no vuelven a pisar una clínica. Recomiendo siempre en este escenario investigar y hacerse todos los exámenes médicos para tener claridad sobre posibles predisposiciones genéticas. Segundo, si se va a volver a intentar ser madre después de una pérdida, es importante hacer terapia para aprender a gestionar los miedos, porque, si no, se empiezan a desarrollar pensamientos intrusivos obsesivos. Es normal que a la gente le dé miedo repetir el sufrimiento, pero yo siempre digo que la posibilidad de que salga bien es más grande que la de que salga mal.

SEMANA: ¿Cuál es el legado de Agustín?

J.C.: El legado de Agustín es la fundación Un Corazón Inmenso, creada dos años después de su muerte. En la fundación nos dedicamos a ayudar a mamás que están en situaciones muy difíciles y tienen a sus hijos en las ucis neonatales. Les ayudamos con pañales, pañitos y recargas para el transporte público a fin de que se puedan desplazar y ver a sus hijos. A mí me marcó mucho una situación y fue ver a una mamá que recién había perdido a su hija. Esta mujer salió con sus cosas en una bolsa y tuvo que subirse a un bus a pocos minutos de haberla visto morir. También estamos tratando de ayudar con terapias psicológicas a las mamás y con la creación de un protocolo de muerte neonatal en las clínicas en Colombia. Tenemos que aprender a hablar de la muerte y ayudar a las familias que atraviesan la muerte de un hijo.